Ece'nin Küçük Hayalleri

Toplumun çocuklara gösterdiği duyarlılığı SMA hastalığına çekmektir, çözümün kaldırma noktası. Güzel Ecemizin elimizde tuttuğumuz kitabı, bize bu gerçeği anlatıyor.

Ece’nin resimleri düşündürdü bana tüm bunları, yıldızlara bakmak, dans etmek isteyen, hayvanları seven bir çocuğun hayalleri…

Sunay Akın

Ece Boyacıoğlu

Ece Boyacıoğlu’nun durumu, yürümesinin gecikmesiyle fark edildi ve Ece 16 aylıkken SMA tanısını aldı.
İlk ilacını 2,5 yaşında, binlerce güzel insanın destek verdiği “Ece’ye Umut Ol” bağış kampanyası sayesinde alan Ece Boyacıoğlu, bu sayede büyük gelişme gösterdi.

İlaç tedavisine başlamadan önce üst bedenini hiç kaldıramayan Ece, şimdilerde yatağından kendi kendine kalkıp ailesine en güzel günaydınları vermekte, evin içerisinde tutunarak gezinebilmekte ve okul teneffüslerinde kol değnekleri yardımıyla arkadaşlarının arasına özgürce karışmaktadır. Yeni gelecek tedavilerle birlikte umutlu yarınlara göz kırpan Ece, Ece’nin Küçük Hayalleri kitabı aracılığıyla SMA hastası bir çocuğun iç dünyasını yansıtmakta ve tedavilere erişilebilirliğin önemini iliklerimize kadar hissettirmektedir.
Kitabın yazıldığı sırada ana sınıfında olan Ece, eğitim hayatına şu an ilkokulda devam etmekte, her gün fizik tedaviye gitmektedir. Ece resim yapmayı, şarkı söylemeyi, doğayı ve tüm canlıları sevmektedir.

İpek Badırgalı

İpek Badırgalı kimya mühendisidir ve yüksek lisans eğitimini pazarlama alanında yapmıştır. Kariyer hayatında satış, kurumsal iletişim ve pazarlama gibi farklı pozisyonlarda görev almıştır. Kurumsal bir kimya şirketinde Pazarlama ve İş Geliştirme Müdürü olarak çalışmaktadır.

Yeğeni Ece Boyacıoğlu’nun SMA teşhisi almasıyla birlikte, SMA ve nadir hastalıklar alanıyla tanışarak bu alanda sosyal sorumluluk faaliyetleri yürütmeye başlamıştır. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nde SMA Komisyon Başkanı ve Yönetim Kurulu Üyesi olarak çalışmıştır. Türkiye’deki SMA hastalarının tedavilerine erişimini amaçlayan çalışmalarda görev üstlenmiştir.

Uluslararası derneklerde aktif faaliyetler yürüten İpek Badırgalı, Avrupa Nadir Hastalıklar Birliği’nin (EURORDIS) PARADIGM projesine Avrupa’daki 12 hasta temsilcisinden biri olarak kabul edilmiştir. İpek Badırgalı aynı zamanda Avrupa Kas Hastalıkları Derneği’nde (EAMDA) sekretarya ofisinin yöneticiliğini yapmaktadır. SMA ve nadir hastalıklar alanında toplumsal farkındalık yaratmayı ve hasta yakınlarını bilinçlendirmeyi hedefleyen Ecelereumutol platformunun kurucusudur.